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Présentation

LE Quotidien Alzheimer d'une

Courage  papa  ,  on pense à toi  , on t'aime !
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Nous sommes  le 22  Janvier 2008 , le  train train quotidien continu  pour moi  .

Le  Rendez-vous avec le Neurologue   est prévu pour  ce mercredi là  ( demain donc ) , j'appréhende un peu le discours  du Neurologue
 ,   On parlera de  l'évolution de la maladie d'Alzheimer   chez ma mére .
L'évolution  , quel  drôle de mot , une  expression composée de 9 lettres  , mais qui  peut   englobée et absorbée  tout  les éléments  composants  d'une vie dans  son intégralité (   famille, entourage ,  faits et souvenirs ) .
En effet , cette evolution , conduit le malade atteint de la MA   à donner naissance à un tas de symptômes  à des stades différents  ( chaque  stade comporte  ses surprises ) , des symptômes indésirables  par le malade mais malheureuement bien inéluctables  pour l' entourage et la famille .

Peut-être qu'il me  dira  : " Monsieur O....   seule Une IRM    est capable de dire  celà  ,,,,  " 

Mais  une  IRM  c'est une Imagerie par Résonance Magnétique  , et le  corps humain a  tendance à dire  stop à tout ce qui est magnétique  puisque celà est loin d'être  bénéfique  (  le  champs mégnétique )  , mais un avis d'un  spécialiste médical  stipule  le contraire : 

 
Le champ magnétique est sans danger. 
Le produit de contraste est très bien toléré. 
La mise en place de la perfusion peut provoquer un  hématome sans gravité.
Les seuls risques sont liés au stimulateur cardiaque, valve cardiaque ou tout corps étranger métallique implanté dans votre organisme et non signalés.
        Selon Dr Sébastien Ronze

Enfin Rassurer , ou  du moins avoir l'esprit serain  ,  mais la  MA   est incompatible avec  le sentiment d'être rassurer  , chaque  jour qui se léve , la MA   nous résèrve des moments de détrésse ou  des moements de répit , et c'est celà  le quotidien de la maladie d'Alzheimer .

On y croit , on s'accroche , et on se bat , une  véritable bataille menée au quotidien avec le malade , ce dernier conscient par moment de ces déficits ( c'est le cas de ma mére ) quel  bonheur d'avoir le droit à  un petit moment de  lucidité   avec sa mére   (  c'est bête à dire mais pourtant   vrai )  Avoir une mére  lucide , celà nous plonge dans le  passé  , un passé emouvant qui regorge de  pleins de souvenirs , et qui fait du bien .
 

Une  lucidité décapitée , c'est un passé  volé , et un  passé volé  , c'est une  vie amputée .
          Essayons de relativiser avec la MA  , pour celà  essayons d'être rassurer  une rassurance qui  exige une sérinité , une sérinité rarissime pour  un fils voyant sa mére s'etteindre , elle est  pourtant primordiale à avoir pour accompagner le malade perdu dans ce monde désormais etranger pour lui , pourtant c'etait le sien il y a  quelques  temps , mais  là encore la  MA  a amputé  un membre en lui  , il  s'agit de son monde , celui qu'elle  a   connu en 1950 ,  58 ans  aprés ce monde ne le reconnait  plus , ou peut être que  c'est elle  qui ne  reconnait  plus  son monde , mais  nous   on la  reconnait encore   et  tant que nous ,  nous la reconnaissons ,  elle  recevera toujours de  nous de l'affection , cette affection qu'elle me  donnait et (continue à me donner ) depuis ma naissance  et qui  change d'acteur depuis le diagnostic du monstre qui ronge le ceveau  , désormais  c'est moi qui  donne  cette affection  ,   c'est exactement comme si c'etait ma mére qui prend ce rôle  de  BB  et  moi je  deviens la  mére  ( enfin  plutôt  le pére  lol  ) .

                               Je t'aime immi

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  Nous sommes en 2008  , maman a  57 ans , la maladie  d'alzheimer est   diagnostiquée médicalement depuis  mars  2007  ,  mais  en essayant de remonter dans le temps , je m'apperçois que les premiers  signes datent de  2003 .

  Celà  fait presque  un an que je me familiarise avec  la maladie d'Alzheimer , et paradoxalement   j'ai parfois l'impression  de connaître la maladaie d'Alzheimer ( MA )   depuis trés  longtemps ,  il  me semble que je la connaissais quotidiennement mais sans lui donner d'appelation  .

Désormais  , ma  petite famille a  vu naître un membre en plus ,  et  entre  maman et moi  , ce  membre  me rappelle à l'ordre et me  répéte son existence comme  etant  un évitable  intérmédiaire entre la mére et son jeune fils sorti fraîchement de l'adoléscence .

  A  propos de  moi ,  à cet  âge naturellement  , nous commençons à vouloir se libérer de la cellule  familiale , et à affirmer sa  volonté d'acquérir l'indépendance comme un  jeune oiseau  voulant découvrir la  sensation de  voler au ciel ,  or moi , je  commence à  vouloir rester davantage avec eux .


    Tout  les connaisseurs de la MA  , connaîssent la   fameuse phrase  "  Profiter pleinement  des moments présents
 sans trop y penser au futur  ..."  ,   le  combat  contre la   MA   s'avére comme une  véritable course contre la  montre ,  Nous  sommes  conscient de celà  , mais  notre  conscience  malheureusement entravée par ce que  nous implique  la MA ,(  tant  sur le plan psychique  que  quotidien )  nous empêche  d'atteindre ce niveau  de conscience primordial  à la  compréhension de notre  famuse phrase  de départ  .


    Comment  ,  un aidant familiale , seul  face à la maladie , avec la  compléxité d'être fils unique  d'une personne  atteinte de la MA  à 51 ans  .

  Me diriez-vous   "  Mais vous  n'êtes pas seul  , vous avez votre  pére qui est aussi le  conjoint  de la personne  malade  ...."

    Eh bien  sachez  qu'effectivement  je  suis seul et absolument seul  , puisque  le papa est encore en activité professionnelle , et ce  encore pour  7 ans ,  ( exactement ce qu'il me faut   pour être admis  en exil  psychatrique lol ) .

    Enfin , je ne pense pas  lachez  les  bras  si facilement  puisque  je suis de nature combatif  , puisqu'en effet  un ex-champion de france par equipe en Cros-country  n'abonndonne jamais si facilement  sa course et  actuellement  ma course à moi    n'a  guerre de  dimenssion sportive , mais une dimenssion humaine , ce que je réspecte davantage ,  d'autant plus que   c'est bien celle qui est malade qui m'a  inculqué cette valeur si noble , que mes enfants recevrons de moi certainement  comme etant un héritage familial , social et  humain .

à  suivre !

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Bonne nouvelle  avec cette nouvelle année 2008 .

 

 Le lancement de la premiére Radio dédiée à la maladie d'Alzheimer .

 

 RadioA.info est la première web-radio diffusée gratuitement sur l’Internet (www.radioA.info) et exclusivement consacrée à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées. Elle diffusera ses programmes 24H/24 et 7 jours sur 7 à partir du 1er janvier 2008. Elle pourra également être écoutée avec un boitier spécial, appelé « webbox radio » qui ne nécessitera ni ordinateur, ni même une connexion à l’Internet.


Talk-show interactifs, chroniques variées et conseils de spécialistes médicaux, elle s’adresse tant au grand public qu’aux personnels soignants. Les programmes seront également accompagnés de chansons françaises et de musique classique.

 

Pour en savoir plus : http://www.radioA.info

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Alzheimer, mot difficile à prononcer, qu'on ne sait pas comment
écrire et qui recouvre une terrible réalité, celle d'une maladie qui peut nous conduire avec le malade à la confusion.

La maladie d'Alzheimer qui est la cause principale de la démence ( démence : Terme médical utilisé pour décrire un déficit qui entraine un retentissement sur la vie quotidienne. On distingue plusieurs types de démence selon leur cause. On parle de démence de type Alzheimer) .la démence est donc un ensemble de symptômes qui comprend la perte de mémoire, la diminution des facultés de jugement et de raisonnement, et les changements d'humeur et de comportement.

La maladie d'Alzheimer est une maladie progressive et dégénérative.

La maladie d'Alzheimer n'est pas un processus normal de vieillissement. Il est donc important de consulter un médecin dès l'apparition d'un ou de plusieurs symptômes. Un examen approfondi déterminera si les symptômes sont causés par une maladie qui peut être traitée ou par la maladie d'Alzheimer.


On ignore la cause de cette maladie pour laquelle il n'existe actuellement aucune guérison. Plusieurs changements se produisent dans le cerveau des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer :

les cellules du cerveau rétrécissent ou disparaissent, et sont remplacées par des taches de forme irrégulière qu'on appelle des plaques
on retrouve la présence d'écheveaux dans les cellules du cerveau;Les écheveaux sont composés d'une protéine du nom de tau, qui, comme l'amyloïde, se trouve dans les neurones normaux, mais qui subit une modification chimique avec la maladie d'Alzheimer, entraînant la formation d'écheveaux et empêchant la protéine tau de jouer ses fonctions essentielles dans la cellule nerveuse. ces écheveaux étouffent éventuellement les cellules saines du cerveau , une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer a une moins grande quantité de cellules du cerveau qu'une personne qui n'a pas la maladie . Le rétrécissement des cellules se poursuit avec l'évolution de la maladie et affecte le fonctionnement du cerveau.


La maladie d'Alzheimer s'impose vraisemblablement désormais dans notre langage et fait sa place parmi les grandes luttes du siécle contre les maladies telles que le cancer , le virus du VIH et d'autres maladies incurables .

Nous nous intérésseront à la problématique suivante , Quels enjeux majeurs pour la santé publique implique la maladie d'alzheimer ?



I _ Alzheimer , origine , conséquences et enjeux .

A _ Origine et conséquences de la maladie d'Alzheimer .


Ronald Reagan ancien président des Etats-Unis , Annie Girardot l'ancienne actrice française , deux personnalités différentes et de sexe différent ,pourtant une maladie leur donne un point et destin commun , la maladie d'Alzeimer , ce n'est point depuis l'annonce de leur atteinte de cette maladie que les scientifiques connaissent mieux la pathologie , certes , celà a permis aux gens de connaître et découvrir cette dérniére au travers ces deux personnalités à forte notoriété .

La maladie d'Alzheimer doit son nom au neuropathologiste allemand, du nom d'Alois Alzheimer ,en 1906, , il décrivit pour la première fois des altérations anatomiques observées sur le cerveau d'une patiente de 51 ans atteinte de démence et présentant d'autre part des hallucinations et des troubles de l'orientation.Depuis, on définit la maladie d'Alzheimer comme une démence présénile (pouvant apparaître avant 65 ans). La communauté scientifique réunit aujourd'hui, sous l'appellation de "démence de type Alzheimer", la maladie d'Alzheimer stricto sensu et les démences séniles.



La maladie d'Alzheimer affecte tous les aspects de la vie d'une personne : ses pensées, ses émotions et ses comportements. Chaque personne est touchée de façon différente.
Il est difficile de prédire les symptômes que la personne présentera, leur ordre d'apparition ou encore la vitesse d'évolution de la maladie. La maladie touche les fonctions suivantes :

__ Capacités mentales
Les capacités d'une personne de comprendre, de penser, de se souvenir et de communiquer seront touchées par la maladie.
La capacité de prendre des décisions sera réduite.
La personne aura de plus en plus de difficulté à accomplir ou à se souvenir des tâches simples qu'elle a exécutées des années durant.
Il y aura confusion et perte de mémoire, d'abord pour des événements récents, et éventuellement pour des événements plus lointains.
La capacité de trouver les mots justes et de suivre une conversation sera atteinte.

__ Émotions et humeur
La personne n'arrive plus à maîtriser son humeur et ses émotions.
Certaines personnes deviennent moins expressives, plus retirées ou moins actives.
Avec l'évolution de la maladie, la personne pourrait ne plus reconnaître des visages ou des lieux familiers.

__ Comportement
Les changements qui se produisent dans le cerveau modifient la façon dont la personne réagit à son environnement. Ces actions peuvent ne pas ressembler du tout au comportement habituel de la personne.

Parmi les réactions courantes, notons :
- l'errance
- la répétition des mêmes gestes ou mots
- la dissimulation de biens personnels
- la violence physique
- l'agitation
- les comportements sexuels inopportuns
- Habiletés physiques

La maladie peut affecter la coordination physique. Avec l'évolution de la maladie, on observe un déclin physique graduel. Ces changements auront une incidence sur la capacité de la personne d'accomplir des activités quotidiennes comme l'alimentation, le bain et l'habillement.
Bien que la maladie entraîne des changements, elle ne modifie pas la capacité de la personne à éprouver des sentiments comme la joie, la colère, la peur, l'amour ou la tristesse et à réagir à ces sentiments. Quand on tient compte de sa personnalité, de son expérience de vie, de son système de soutien et de ses façons de faire face à la maladie, on peut adopter une méthode de soins qui préserve la qualité de la vie de la personne.


B _ Les enjeux de la maladie d'Alzheimer

La maladie d'Alzheimer impose une rapide prise en charge à trois niveau : d'abord sur le plan médical , ensuite le plan financier et enfin au niveau de la famille ou les aidants .

__ La prise en charge médicale ne peut avoir lieu qu'aprés l'annonce de la maladie d'où l'importance primordiale d'un diagnostic précoce .

Il est important de faire mention au médecin traitant de tout changement de comportement et de tout signe de perte de mémoire.
S’il l’estime utile, le médecin généraliste adressera la personne au spécialiste (neurologue, gériatre ou psychiatre) avec lequel il a l'habitude de correspondre ou à une consultation mémoire de proximité pour faire un bilan plus détaillé , Une IRM ( L'imagerie par résonance magnétique ), EEG ( Electroencéphalogramme ) un scanner , prise de sang etc ...

__ La prise en charge financiére est souvent une problématique dés l'annonce du diagnostic , en effet , la maladie d'alzheimer rencontre des obstacle en matiére des coûts liés à sa prise en charge à domicile ou en institution où les listes d'attentes sont de plus en plus longues pour les personnes agées non dépendantes , alors je vous laisse imaginer l'opportunité et la chance qu'une personne Alzheimer soit admise et bénéficie d'une place en maison de retraire médicalisée ,il est important de noter que les maisons de retraites dites normales expriment une réticence à l'égard des familles pour hébérger leur proche malade , d'où l'urgence de mettre un dispositif d'hébérgement médicalisé .

__ La prise en charge familliale à domicile s'avére possible quand le stade de la maladie le permet , cependant , quand le stade sévére s'instale cette possibilité s'évapore et laisse le recours à un hébérgement en institution comme dérniére altérnative pour son proche . mais toutes les familles n'ont pas cette possibilité. il faut noter à titre d'exemple , que le coût en etablissement d'accueil de longue durée , est de 2500 à 3500 € par mois en île de france , et comme vous le savez les retraites de nos grand-parents sont nettement et absoluement inférieurs à cette somme .


La maladie d'alzheimer ne touche pas seulement le membre malade mais elle touche la famille toute entiére , sur le plan psychologique et financier , d'oùl'urgence l'importance d'une réelle intégration et intérvention des pouvoirs publics pour faire face à cette problématique majeure de santé publique .



II _ Intérgration de cette affection neurologique

A _ Le rôle des pouvoirs publics et de la législation en matiére d'intégration de la maladie d'Alzheimer .

A l’occasion de la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer( 21 septembre ) , déclarée «grande cause nationale» en 2007 par Dominique de Villepin l'actuel premier ministre , Paris-Match publie le témoignage de la fille et de la petite-fille de l’actrice française. Elles révèlent qu’Annie Girardot souffre de cette maladie neurodégénérative depuis trois ans.
information tiré du figaro du 21 septembre 2006 .

Tout comme le cancer et le virus du VIH , la maladie d'Alzheimer a connu un plan dit plan Alzheimer . celà est d'autant plus urgent avec l'espérence de vie allongée des français .

*Selon les prévisions démographiques de l’INSEE et faute de progrès significatifs de la recherche, on estime que près de 1,3 million de personnes seront atteintes d’Alzheimer en France d’ici 2020, soit 1 personne de plus de 65 ans sur 4.

* La maladie d’Alzheimer touche 25 millions de personnes dans le monde ;

* Les chercheurs de l’ISPED-INSERM de Bordeaux estiment à 860 000 le nombre de patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée en France, tous âges confondus. Les deux tiers d’entre eux sont des femmes ;

* 5 % des personnes de plus de 65 ans et 25 % des plus de 80 ans sont touchées.

* D’après l’étude PAQUID de 2003, on estime que 20,5 % des femmes et 13,2 % des hommes de plus de 75 ans sont touchés ;

* Si l’on prend en compte l’univers familial des personnes affectées, ce sont environ trois millions de personnes en France qui sont directement concernées par cette maladie. Avec plus de 225 000 nouveaux cas d’Alzheimer par an, la maladie est au coeur de problématiques du vieillissement de la population et de la prise en charge des personnes âgées ;

* 15 % des malades ont moins de 75 ans ;

* La démence constitue la principale cause d’entrée en institution des personnes âgées. Selon l’étude PAQUID, 72 % des résidents en institution entre 1998-99 souffraient de démence (patients atteints d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée). Ce chiffre est proche des 80-90 % aujourd’hui, selon les informations recueillies auprès des responsables des maisons de retraite



Un rapport sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées par Mme Cécile GALLEZ, Députée , Déposé sur le Bureau de l'Assemblée nationale par M. Jean-Michel DUBERNARD Président de l'Office , déposé aussi sur le Bureau du Sénat par M. Nicolas ABOUT Premier Vice-Président de l'Office , je cite " en choisissant d'aborder un enjeu aussi essentiel en termes de santé publique, l'Office parlementaire d'évaluation des politiques de santé (OPEPS) a souhaité par ce troisième rapport faire le point sur la maladie d'Alzheimer, qui constitue la cause principale de démence, ainsi que sur les maladies apparentées afin d'améliorer la prise en charge des malades et de leurs proches ."

L'assurance maladie reconnue la maladie d'alzheimer comme une MLD ( Maladie de Longue Durée ) et comme toutes les MLD les soins sont prisent en charge à 100% .

Vous devez savoir qu'en France, la maladie d'Alzheimer touche plus de 3 % des personnes âgées de plus de 65 ans, soit entre 300 000 et 350 000 personnes[3]. Le nombre de nouveaux cas est d'environ 60 000 cas par an.

En réalité, la récente étude « PAQUID » a fait ressortir que 17,8 % des personnes de plus de 75 ans sont atteints de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Il s'agit en définitive, actuellement de 800 000 personnes souffrant de cette maladie. On estime à 150 000 le nombre de nouveaux cas annuels.

La maladie d'Alzheimer explique plus de la moitié des cas de démence de la personne âgée. L'incidence augmente fortement avec l'âge.

le mandat de Jacques Chirac a permis à la maladie d'alzheimer une meilleure prise en charge avec la loin voté en 2005 sur l'egalité des chances .


B _ la recherche et l'innovation au service de la maladie d'Alzheimer


France Alzheimer lance son appel d'offres 2007 pour l'attribution de financements de recherche
L'Association France Alzheimer vient de lancer son 22ème appel à projets dans le cadre de l'attribution de financements en faveur de la recherche à caractère scientifique, médical, clinique, psychologique ou social. Depuis plus de vingt ans, l'Union nationale des associations Alzheimer, seule association reconnue d'utilité publique dans le domaine de la maladie d'Alzheimer, mène une action extrêmement volontariste en faveur de la recherche, en décernant chaque année des financements à des scientifiques qui oeuvrent pour vaincre la maladie.

Selon le journal le monde d'octobre 2006 , Arlette Meyrieux, présidente de l'Association France Alzheimer, souhaite que ces bourses puissent « soutenir les travaux des scientifiques qui contribuent à faire avancer la connaissance de la maladie d'Alzheimer, et ainsi à apporter de l'espoir aux familles de malades ». Elle rappelle « qu'à côté des recherches biologiques, l'Association souhaite également développer des recherches en matière sociale destinées à améliorer la prise en charge non médicamenteuse ». ..


L'érrance etant un probléme majeur des personnes malade , les NTIC oeuvent dans cette optique .


Medical Intelligence est le leader de l’industrie de la télésécurité mobile. Cette sécurité personnelle permanente peut devenir réalité par l’intégration des technologies de l’information au secteur de la santé. Elle utilise l’amalgame des moyens de télécommunications, du système GPS et des intelligences artificielles.

Medical Intelligence conçoit des appareils de détection et de localisation portatifs pour le bénéfice des personnes souffrant de troubles cognitifs ou de maladies cardiovasculaires. L’entreprise oeuvre dans le domaine de la télésécurité médicale et a pour mission d’améliorer la qualité de vie et la sécurité de personnes aux prises avec différents problèmes de santé.



Conclusion

En conclusion , la maladie d'Alzheimer qui était il y'a 15 min pour vous , quelque chose d'inconnue , mérite davantage de réfléxion , pour ces enjeux , nous croyons être à l'abri de tout les imprévus , il n'en demeure pas moins que cette espérance de vie nous conduit désormais vers un avenir dont l'autonomie de l'être sera de plsu en plus mis en péril et nous dépenderons d'un tiers pour les actes les plus vitaux , il est donc nécéssaire de se pencher sur cette maladie en lui donnant sa place .

Notre futur président Nicolas sarkozy , s'est engagé dans cette noble pérspective , il serait utile de mobilliser tout les acteurs de notre sociéte civile dans la lutte contre l'Alzheimer désormais considérée non pa s comm une folie mais une maladie à part entiére.



Bibiographie

http://www.lemonde.fr

http://fr.medicalintelligence.ca/iiix/home/

http://www.francealzheimer.org/

http://www.lefigaro.fr

http://fr.wikipedia.org

http://www.assembleenationale.fr/
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dur

 Une maladie qui tue le psychlogique

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